Варе-«бабочке» нужна ваша помощь!

В редакцию газеты «Жизнь района» обратилась мама девочки – уроженка села Александровка Людмила Волконская (Терентьева), сейчас с семьей проживающая в Миассе. У малышки врожденное редкое и страшное заболевание – буллезный эпидермолиз, на лечение которого требуются большие средства.

Маленькая Варвара родилась 27 января 2018 года, в установленный срок, с весом 3440 граммов, ростом 52 см. Роды проходили хорошо, без осложнений.

— Как только я родила, детский врач при осмотре малышки, сказала, что у нее какие-то поражения на коже ножек, и ее отнесут под наблюдение в детское отделение, —  рассказала Людмила. — Когда мне стало получше, я пошла узнать, что с моей малышкой. И вот врач сообщает мне диагноз — «врожденный буллезный эпидермолиз». Прочитав в Интернете, что это за болезнь, у меня был шок. Варвара четвертый ребенок в нашей семье, трое старших деток – полностью здоровые, а тут такая страшная болезнь.

Основное клиническое выражение этой болезни – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках, отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) или эрозий при малейшей механической травме. Такая легкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, поэтому таких больных детей называют «дети-бабочки».

Однако родители Вари не отчаиваются, прикладывают максимум усилий, чтобы облегчить жизнь своей крохе. 

— Мы верим в лучшее. Верим, что все у нашей Вареньки будет хорошо! – говорит мама малышки. – Мы верим, что наша медицина что-нибудь все-таки изобретет для наших деток!

Сейчас семье Волконских и их маленькой дочке Варваре очень нужна ваша помощь! Чтобы Варя могла жить, ей требуются дорогостоящие перевязочные материалы и медикаменты. В месяц на лекарственные средства уходит больше 150 тысяч рублей. Материальные ресурсы семьи уже истощены. 

Если вы хотите поддержать семью Волконских, переведите средства на карту Сбербанка 5469 7200 1347 1822 (держатель Волконская Л.). Телефоны для связи: 8 951 805 0078 или 8 982 335 0738.