Детям с целиакией будет выплачиваться пособие на покупку безглютеновых продуктов
По инициативе губернатора Алексея Текслера в Челябинской области принят закон о соцпомощи детям с целиакией. Это заболевание, при котором в организме человека не усваивается глютен – пшеничный белок.
Пациенты с целиакией всю жизнь придерживаются специальной диеты, исключающей аллерген. Пренебрежение диетой чревато серьезными последствиями для здоровья. Для людей с целиакией недоступны большая часть продуктов, представленных в обычных магазинах. Под запретом не только хлеб, макароны, печенья и другие мучные изделия. Пшеничная мука содержится во многих продуктах и может быть не указана среди ингредиентов. Однако даже самые крошечные дозы глютена могут привести к резкому ухудшению состояния. Для болеющих целиакией выпускаются продукты со специальным значком на упаковке в виде перечеркнутого колоска пшеницы. Они в разы дороже обычных. Так, например, 300-граммовая упаковка безглютеновой муки в магазине «Магнит» без скидки стоит 154 рубля.
В декабре прошлого года жительница Кусы Татьяна Третьякова дозвонилась на «Прямую линию» губернатора Алексея Текслера и попросила обратить внимание на семьи, в которых есть дети с целиакией. Родители и так переживают огромный стресс, когда у ребенка выявляют этот диагноз. И второй «удар» приходится по семейному бюджету, ведь покупка специализированных продуктов питания ежемесячно влетает в кругленькую сумму.
Алексей Леонидович согласился, что в таких ситуациях поддержка от государства необходима. Глава региона дал поручение областному Заксобранию проработать этот вопрос. И вот результат: с 2022 года родители детей, страдающих целиакией, будут получать ежемесячные выплаты на приобретение безглютеновых продуктов питания. Размер пособия составит 5 тысяч рублей. В Челябинской области проживают 240 детей с целиакией, которым жизненно необходимо соблюдение безглютеновой диеты. На эти цели в областном бюджете на 2022 год запланировано более 14,5 млн рублей. Планируется, что с 2023 года ежемесячная выплата будет индексироваться.
Алексей Текслер подчеркнул, что школы также должны обеспечить питание для таких детей по спецдиете. Соответствующие поручения даны. Когда изменения вступят в силу – покажет время.
– Министерством социальных отношений проделана большая работа по реализации поручений главы региона Алексея Текслера. – говорит министр социальных отношений Ирина Буторина. – Законопроекты были подготовлены в очень краткие сроки. Все изменения имеют важное социальное значение, направлены на совершенствование областного законодательства и, безусловно, будут способствовать улучшению качества жизни южноуральцев.
В Кусинском районе, по данным Управления образования, числится один ребенок с целиакией.
– Диагноз сыну поставили три года назад, – рассказывает мама мальчика. – С этого момента наша жизнь очень поменялась. Пришлось полностью пересмотреть весь рацион питания, так как большинство продуктов у нас теперь под запретом. Из привычного – это, пожалуй, только мясо, овощи и фрукты. Остальные продукты должны обязательно содержать специальную пометку «gluten free». Если я покупаю обычную гречку или рис, то вручную перебираю перед варкой, потому что там могут случайно оказаться крупицы пшеницы. «Ловлю» скидки в интернет-магазинах, в которых мы приобретаем безглютеновые продукты. Всего у меня трое детей. Младшие могут есть все, но, бывает, нет времени и сил всем варить отдельно, поэтому иногда я готовлю им всем одно и то же. Например, если испекла кекс на безглютеновой муке, не буду же я его прятать – конечно же, полакомятся все. Таким образом расходы на еду у нас выше, чем в обычных семьях. Я уж не говорю про то, что для сына мы купили полный комплект посуды – от кастрюль и до ножей, это все не должно вообще соприкасаться с глютеном, их нужно мыть и хранить отдельно от остальной посуды. Раньше никакой поддержки от государства мы не видели. В школе специализированное питание сыну не предоставляется, только выдают фрукты. Я понимаю, что отдельно готовить для одного ребенка и проконтролировать полное отсутствие глютена в условиях школьной столовой сложно. Можно было бы предоставлять хотя бы небольшой перекус в индивидуальной упаковке, но об этом мы можем только мечтать. К сожалению, даже в челябинской больнице, где сын лежал на лечении, нам не могли обеспечить чистое безглютеновое питание, относились к этому спустя рукава. Я очень рада, что теперь у нас будет это пособие – это, действительно, реальная помощь.
В районном Управлении соцзащиты нам сообщили, что соответствующего распоряжения из области еще не получили. На сегодняшний день возможно оформить только выплату детям с другим заболеванием – фенилкетонурией, которое также требует соблюдения специальной диеты. Когда документы, направленные на поддержку детей с целиакией, поступят в район, выплату можно будет оформить в заявительном порядке.
Фото: предоставила Татьяна Третьякова
