Живущие в своем мире

С каждым годом в мире становится все больше детей, у которых выявляют аутизм. Есть такая тенденция и в нашем районе. Впервые услышав от врача этот диагноз, родители переживают шок и отрицание: «Не может этого быть, мой ребенок нормальный!» Но чем раньше выявить это расстройство, скорректировать свое поведение и ожидания от ребенка, тем всем будет легче.

Мы пообщались с кусинкой Натальей Лаптевой, мамой 13-летней Даши. Диагноз аутизм девочке поставили в четыре года.

Страх всего нового

– В раннем детстве она была обычным младенцем, – рассказывает Наталья Александровна. –  Дома вела себя спокойно. Но когда обстановка менялась, очень пугалась. Вот мы в годик вышли на прогулку в коляске, свернули на другую улицу, где обычно не бываем. Ребенок в слезы, кричит. И так каждый раз. В два годика пошли к бабушке в гости, Даша там была впервые и устроила настоящую истерику, увидев незнакомый подъезд, ни в какую не хотела заходить. Новая одежда? Опять истерики, отказы одеваться, крики: «Это не Дашенькино!» Мы списывали на капризы, особенности характера. Думали, перерастет.

Это трудно принять

Когда ей исполнилось три года, начали оформляться в детский сад. Проходили невролога. Она ее зовет – Даша ноль эмоций, занимается своими делами. Невролог понаблюдала за ней, поспрашивала меня и говорит: «Похоже, у вашего ребенка аутизм». Я тогда не поверила. Я тогда ничего не знала об этом. Съездили в Златоуст, и там психиатр пришел к тому же выводу.

Это очень тяжело принять. Увидев мое состояние, врач спросила: «А что вы хотите?» Говорю: «Я хочу, чтобы мой ребенок ходил в нормальный детский сад, общался с другими детьми». Тогда я еще верила, что все выправится. Врач сказала: «Хорошо, попробуйте».

Мы отдали дочку в детский сад № 10, она туда ходила всего около месяца. В группе Даша не реагировала на вопросы, просьбы, никого не слушала – просто делала, что хочет. С ребятами тоже не общалась. Воспитатели признались, что им очень тяжело: то ли за ней одной смотреть, то ли за остальными детьми, не разорваться. Посоветовали перевести в коррекционный детский сад. Сказали, там группы маленькие, воспитатели подготовлены, дочке будет легче.

Не болезнь – особенность развития

Мы еще и в Челябинск ездили, Дашу смотрели профессора, доктора наук. И один из них мне сказал:

– Поймите, это не болезнь. Болезнь можно лечить. А аутизм – это особенность развития мозга, ваша дочь родилась такой. Вы не сможете ее переделать. Можно только научиться с этим жить.

Даша начала ходить в коррекционный детсад. Инвалидность ей дали в четыре года, потом продлили до 18 лет. Аутизм подразделяют на три степени, когда мы сдавали тесты, не хватило двух баллов до первой, самой легкой. Так что в документах стоит «аутизм классический, вторая степень».  

Сейчас я уже спокойно об этом говорю. Оборачиваясь назад, вспоминаю, что все это, конечно, было как гром среди ясного неба. Мы этого не ожидали… Моя первая дочка Ксения совершенно здоровая, мы, родители, тоже здоровы. Беременность проходила без осложнений. Почему так произошло? Хотелось просто рыдать… Но со временем эмоции утихли, мы стали думать уже не «почему» это случилось, а «как» – как быть дальше?

Что хочу, то и ворочу!

Даша делает только то, что хочет. Большую часть времени она погружена в свой внутренний мир. У нее есть своя логика, в соответствии с которой она и действует. Ее практически невозможно что-то заставить сделать – это будут крики, истерики, сопротивление. Нам ее очень жалко в такие моменты. Но и все время идти на поводу – это тоже неправильно, ведь она должна учиться, развиваться, осваивать новые навыки.

Один психиатр в Челябинске однажды сказал нам, что к аутистам нужно применять подход, как при дрессировке собак. Мол, или вы ее, или она вас – кто кого переупрямит, так и будет. Мне поначалу показалось обидным такое сравнение. А потом я поняла, что это работает. Заставлять, приучать, повторять снова и снова, пока не добьешься результата. И у нас пошел прогресс, я даже пожалела, что не знала об этом раньше и первые годы просто отступала, когда Даша не хотела что-то делать. Да, обычному ребенку надо повторить три раза, чтобы он что-то сделал, ребенку с аутизмом – тридцать три. Это требует колоссального терпения от родителей, но другого пути нет.

Найти правильный подход

Сейчас она все делает сама: умывается, чистит зубы, одевается, соблюдает домашние правила. Лучше нас знает, что и где должно стоять, сердится и поправляет, если путаем. Но реагирует и включается в разговор, только если ей интересно, что происходит. Если нет – думает о своем и может вообще не замечать, что творится рядом. Обычно ведет себя спокойно, сидит, чем-то занимается. Любит рисовать, вырезать из бумаги, собирать пазлы и конструкторы.

Читать Даша научилась сама, при помощи компьютера. Она с ним отлично управляется, выбирает мультики, которые хочет посмотреть. Я стала скачивать для нее обучающие видео. Она смотрела, все запоминала и выучилась. Нам вообще очень повезло, что у Даши хорошая память. Например, если ей дать собрать уже знакомый пазл, она делает это очень быстро, мы просто поражаемся. Прекрасно помнит все события, разговоры. Вот только не всегда понимает, как распорядиться этими фактами.

Однажды у нас произошло ЧП – Даша ушла из дома. Прибегает продавец из ближайшего магазина: твоя, говорит, у нас! Я бегом в магазин, и вижу: стоит моя Даша, смотрит на витрину. Все сделала правильно: оделась, обулась, взяла кошелек, дошла до магазина. Только в конце растерялась, что дальше делать. Сейчас она уже старше, и я думаю, уже можно попробовать поручить ей что-то купить. Хочется адаптировать ее к жизни, насколько это возможно. А пока она, конечно, вечный ребенок, всегда вместе со мной, под присмотром…

Не капризы, а особенности

Особенность детей с аутизмом – высокая избирательность в еде. Лет до семи Даша у нас ела только белые каши и хлеб. Не помогали никакие уговоры. Еду другого цвета она просто не воспринимала. Помогла хитрость. В какой-то момент я налила ей в тарелку обычный борщ и сказала, что другой еды нет. Она несколько раз переспросила, осмыслила все это у себя в голове, в итоге голод взял свое, так мы потихоньку смогли расширить рацион.

Есть у нашей дочки и другие интересные особенности поведения. Она не любит играть с куклами – ей не нравится, что они на нее «смотрят». Не любит говорящие, музыкальные игрушки. Нашего кота Кузю вначале тоже очень боялась. Но потом привыкла, научилась с ним обращаться. И Кузя ее любит. Он не к каждому подойдет, а около Даши любит лежать.

Вылечить нельзя, но приспособиться – вполне

Врачи до сих пор не могут понять, почему возникает аутизм. Некоторые винят в этом прививки, экологию. Говорят, мол, раньше такого не было. А я думаю, такие дети были всегда, просто в прежние годы их особенно не изучали. Если ребенок не такой, как все – врачи ставили умственную отсталость, и все. Сейчас об аутизме очень много информации, в интернете есть группы, где общаются родители таких детей. Мы тоже в них состоим, делимся опытом и эмоциями.

Если кто-то недавно узнал о таком диагнозе у своего ребенка, я могу сказать вот что. Аутизм не исправить, но можно научиться с этим жить. Не переживайте, что ваше чадо не может освоить какие-то простые действия, как другие дети, – говорить, одеваться, читать. Все это будет, только позже. У него есть руки, ноги, он физически здоров, может себя обслужить – это уже большое дело. Общайтесь с ним, как с самым обычным ребенком. Жалость вам в воспитании не поможет. Понадобятся только терпение, настойчивость, организация четкого режима дня.

Мы перестали ругаться

Жизнь с ребенком-аутистом не такая, как с обычными детьми. Но и в ней есть свои маленькие радости и счастливые моменты. Мы очень радуемся и гордимся, когда Даша осваивает какие-то новые навыки, становится самостоятельнее. И приготовьтесь: не только вы будете его учить, но и он вас. Например, наша дочка совершенно не терпит ругани. Когда кто-то ссорится, повышает голос, она очень волнуется, просит прекратить. Так что благодаря ей у нас стало меньше конфликтов.

Скоро Даша закончит обучение в КОНШ-ДС и должна будет перейти в Магнитскую коррекционную школу. Для нас это сложный вопрос. Ежедневно возить ее туда из Кусы сложно, а оставлять на всю неделю я тоже не хочу. Пока мы еще не решили, как быть, будем думать.

Для справки: аутизм – это особенность развития мозга, при которой человеку сложнее понимать чувства окружающих, общаться и вести себя привычным образом. Такие дети часто сосредоточены внутри своего внутреннего мира, воспринимают звуки, запахи и прикосновения острее остальных и предпочитают рутинные повторяющиеся занятия. Это состояние проявляется индивидуально у каждого ребенка, но главное помнить, что дети с аутизмом способны учиться новому, чувствовать эмоции и жить полноценной жизнью, если окружающие понимают их особенности и поддерживают.