Самое ценное – это семья

Жительница Кусы рассказала нам о том, как их семья пережила страшный диагноз старшего сына – лейкемию, рак крови. Сразу скажем, что сейчас у парня все хорошо – болезнь осталась в прошлом.

Первые «звоночки»

Когда сын окончил первый класс, мы заметили, что у него стала подниматься температура – 37,1 -37,3, появилась слабость. Мы обратились к врачу в поликлинику, думая, что это просто ОРВИ. У него были увеличены лимфоузлы, на коже появились звездочки. Еще и анализ крови показал очень высокое содержание лейкоцитов. Нас отправили в инфекционное отделение, и Нина Александровна Мордовина, осмотрев сына, сразу же предположила онкологию, за что я ей очень благодарна. Анализ ездили сдавать в Златоуст. Результат нам сообщили по телефону, когда мы были в дороге. Знаете, это такое жуткое чувство, когда все в жизни вроде бы было хорошо, понятно, и вдруг все стало, как спутанный клубок ниток… Страшно, непонятно, что делать. Сына срочно отправили на реанимобиле в Челябинскую областную детскую клиническую больницу. Там у меня еще теплилась надежда, что, может быть, это какая-то ошибка и еще все наладится. Но врач, увидев его состояние и результаты анализов, быстро начал давать распоряжения. Медсестры засуетились, воткнули несколько катетеров – в руки, даже, кажется, ногу. И тут же отправили сына в реанимацию. Тогда-то я и поняла, что все действительно серьезно.

Взять в себя в руки

Как я это пережила? Сейчас, оглядываясь назад, сама поражаюсь, как я смогла собраться, не показывать ребенку свою слабость и страх, и просто делать все, что необходимо. И еще в этот момент важно не копаться, почему это произошло, за что. Я знаю, что многие родители начинают съедать себя, винить в том, что ребенок заболел. Не надо. Это все неважно. Просто смотрите в будущее и делайте все, что от вас зависит. Пусть даже на автомате, но вы должны идти вперед.

Не думать о плохом

В реанимации на стене висел большой телевизор, по которому дети смотрели мультики. Очень важно, чтобы ребенок не отвлекался на тяжелые мысли – об этом говорили все врачи. Сын никогда не спрашивал о своей болезни. Но я считаю, ребенок должен знать правду. В больнице была книга, где в легкой, доступной форме для детей объяснялось, как возникает лейкемия, как ее лечат. Я читала вслух, сын слушал. Вопросов не задавал, но и не прерывал меня.

Пациенты – одна семья

В больнице была очень теплая, доброжелательная атмосфера. Все врачи и медсестры действительно относились к детям очень по-доброму, в том числе и к тем, кто по каким-то причинам находился там без родителей. Я ни разу не слышала окриков, командного тона. Со всеми говорили ласково, не подгоняли, подбадривали, если ребенок вдруг боялся какой-то процедуры. И с остальными пациентами, их родителями, мы сдружились, как одна семья. Мы ведь там практически жили, были вместе изо дня в день. Там была мама, которая провела со своим ребенком в больнице около четырех лет. Рак у малыша развился еще в утробе, и когда он появился на свет, была уже четвертая стадия… Но он вылечился, выжил, сейчас у него все в порядке.

Чего «стоит» рак?

Когда мы легли в больницу, я знала, что некоторые проводят в них годы. Эти женщины жертвуют работой, иногда и личной жизнью. Нередко мужья уходят из семей, где ребенок болен раком, они не могут этого вынести. Я для себя решила, что проведу со своим сыном на лечении столько, сколько потребуется. К счастью, мы были в больнице всего около полутора месяцев. Но потом еще долгое время – кажется, около года, –каждую неделю ездили из Кусы в Челябинск на уколы. Состояние сына постоянно держали под контролем, регулярно брали кровь на анализ, пункцию. Все лекарства нам предоставляли бесплатно, даже речи не было о том, чтобы кто-то вымогал деньги или предлагал препараты «из-под полы». Основную статью расходов составляли поездки и питание – при химиотерапии аппетит у детей портится, у них бывают искаженные вкусовые пристрастия. К тому же еду нужно давать только свежеприготовленную, чтобы избежать отравлений, ведь иммунитет в этот период очень низкий, может прицепиться любая инфекция.

Лечиться народными средствами – это страшно

Уже позже я поняла, что нам повезло, если, конечно, можно в целом так охарактеризовать эту ситуацию. Препарат, которым лечится лейкемия, импортный. Лечение сына полностью завершилось в 2016 году. А уже в 2017-м начались перебои с поставками этого лекарства, люди искали остатки в аптеках по всей стране. В больницах начали выдавать российский аналог, у которого были очень тяжелые побочные эффекты. А ведь при лечении рака это самое опасное. Врачи оказались в сложной ситуации. Они все понимали, но ничего не могли сделать. Как сейчас обстоят дела с лекарствами, я не знаю. Возможно, наши ученые изобрели уже что-то новое, более эффективное. Я читала, что сейчас процент излечения детей от лейкемии составляет около 80. Это очень хорошая цифра. Так что не надо бояться – нужно лечиться. Я очень благодарна нашему врачу Сергею Геннадьевичу Коваленко – за все, и за спасение жизни сына, и за его теплое, доброе отношение к детям. Кстати, что касается лечения рака народными методами – даже не думайте. Это страшно. Доверяйте врачам.

Возвращение в обычную жизнь

После того, как мы вернулись домой, сын не сразу вернулся в школу. После химиотерапии организм как бы «обнуляется», иммунитет падает до нуля… Опасно подхватить вирусы в детском коллективе или если кто-то толкнет, и ребенок ударится при падении. К нам на дом приходили учителя. Благодаря им сын не отстал от программы и в пятом классе, когда он вернулся в школу, проблем с учебой не возникло.

А вот общение со сверстниками… Ребенок, который перенес рак, становится другим. У них меняются жизненные приоритеты. Они начинают ценить жизнь, как бы громко это не звучало. Родителей, видя, сколько сил те вкладывают в их выздоровление. После выхода из больницы мамы и папы, как правило, трясутся над своими чадами: от каждого чиха начинается паника. Школьные друзья пропадают – у них уже другие интересы. В круг общения ребенка входят дети с такими же заболеваниями. Они знакомятся в больницах, создают свои чаты, поддерживают друг друга, сочувствуют. По возвращении в обычный коллектив такому ребенку не всегда получается обрести друзей.

«Искорка» придет на помощь

Существует областной фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Искорка». Это такие же мамы и папы, чьи дети пережили рак. В первые дни, когда родители в прострации и шоке, не знают что делать, куда бежать, представители этого фонда выходят с ними на связь через больницы. Нам «Искорка» помогла в короткие сроки оформить инвалидность на ребенка. Я лежала с сыном в Челябинске и не могла ездить, собирать справки по месту жительства в Кусе. «Искорка» помогает детскому отделению в срочных сборах на приобретение лекарств – бывает, что ребенку необходим препарат здесь и сейчас, а ждать времени нет, – билетов до Москвы на обследование и так далее. Они предоставляют помощь психолога, проводят различные мероприятия, сплавы, выезды в реабилитационный санаторий в городе Чехов Московской области. Болезнь уже давно позади, сын излечился, но мы до сих пор общаемся, встречаемся с этими людьми.

Просто поговорите об этом

Сейчас я отношусь к разговорам об онкологических заболеваниях спокойно. Не нужно замалчивать эту тему, нагнетать вокруг нее какую-то негативную атмосферу… Но я не осуждаю людей. Когда-то и я ничего не знала о раке. И сейчас многого не знаю о других болезнях. Бывает, что родственники, друзья действительно не понимают, как общаться с человеком, который недавно узнал о диагнозе. Мой совет такой: если вы узнали, что у кого-то из ваших друзей или родных онкология, просто поговорите с ним так, как будто это обычная болезнь. Конечно же, если человек готов к такому разговору. Внешне по мне, возможно, и не было видно, что я переживаю – я держалась. Но стресс находил выход в том, что я ела много сладкого, появился зуд. У других это проявлялось иначе. По себе я знаю, что самое тяжелое – это невозможность с кем-то поделиться, все проговорить, обсудить, потому что люди боятся этой темы… Если проблему озвучить, она перестает так мучать человека.